Entrevista com Lia, uma mulher com síndrome de Rokitansky

Lia é uma mulher de 31 anos do Brasil, com quem mantenho uma boa amizade. Quando ele soube que ele estava começando a colaborar escrevendo artigos em Psicologia e Mente, Ele imediatamente me contatou e me pediu para falar sobre o Síndrome de Rokitansky e sobre sua história pessoal.

Entrevista com Lia, uma menina de 31 anos com síndrome de Rokitansky

Ela considera que, para ser a doença genital mais complicada e desconhecida que uma mulher pode ter, a mídia não lhe deu a disseminação que deveria. É uma patologia invisível, e a prova disso é que a maioria das pessoas nunca ouviu falar dela. Lia deseja que a sociedade em geral seja informada sobre o que ela e muitas outras mulheres vivem no dia a dia.

Antes de começar a ler a entrevista e se você ainda não sabe o que é a síndrome de Rokitansky, Eu convido você a ler este artigo:

"Síndrome de Rokitansky, mulheres nascidas sem uma vagina"

Oi Lia Diga-me, por que você estava tão ansioso para me contar sua história?

É algo muito desconhecido, toda vez que eu digo a alguém (não há muitas pessoas ao meu redor que saibam), elas parecem surpresas, como você quando eu te disse. Embora tenha havido alguma difusão na mídia, acho que é importante que você a escreva, para que possa alcançar mais pessoas e que mais e mais pessoas saibam sobre essa afetação..

Você sofre da Síndrome de Rokitansky, você poderia resumir um pouco consiste?

As "meninas Rokitansky" nascem sem vagina. No exterior, o órgão é normal, mas por trás do hímen não há cavidade como no resto das mulheres, não temos útero nem tubos.

Quantos anos tinhas quando você foi diagnosticado?

Eu tinha 16 anos. Eu fui ao ginecologista com minha mãe porque a menstruação não veio.

Como foi?

Ao me explorar, ele percebeu que eu não tinha um canal vaginal. Ele examinou toda a parede abdominal e viu que não havia útero nem tubos.

O ginecologista sabia o que era? Quero dizer, se ele tivesse encontrado algum caso semelhante.

Naquele dia, ele nos disse que deveria estudar o caso, com o qual deduzo que ele não o fez. Ele me mandou fazer vários exames e voltou para me visitar depois de um mês. Lá eu sabia que era um "Mulher CIS"

Mulher CIS?

Sim, é um termo amplamente usado entre nós. É como dizer "mulheres normais sem vagina". Normal, no sentido de que temos dois cromossomos x e ovários.

Eu entendo E antes de ir ao médico, você notou algo estranho, além do falta de menstruação? Quero dizer, se você tentou estar com um cara, por exemplo.

Não, eu tinha apenas 16 anos e aqui no Brasil, uma relação sexual é muito séria. O que eu sentia falta era que, com meu namorado, apesar de não ter mantido relações completas, nós nos esfregávamos com os genitais (acariciando) e eu nunca lubriqué (anos depois eu sabia que a não-lubrificação é um denominador comum entre as meninas Rokitansky). Mesmo assim, eu não atribui isso a um problema desse tipo, éramos muito jovens e pensávamos que não sabíamos ou que não fazíamos alguma coisa certa, sabe?.

Como foi para você receber as novidades?

No começo você abandona o mundo. Principalmente porque eu amo crianças, ser mãe era meu grande sonho; Garanto-lhe que queria morrer, foi um dia horrível de angústia. De modo que não foi tão difícil, o médico ligou para minha mãe dois dias antes e ela tentou me preparar emocionalmente, mas não há preparação possível, foi o maior golpe da minha vida.

Qual foi sua primeira reação??

Rejeite meu namorado. Eu vi um menino tão perfeito ... ele queria começar uma família e eu percebi que não poderia dar a ele. Eu me senti incompleto, defeituoso. Foi um ano muito difícil.

Qual foi a solução? Quero dizer, se eles se oferecerem para se submeter a qualquer intervenção cirúrgica.

Vamos ver, eu não funcionei até dois anos depois. Como eu te disse, isso foi no Brasil, 15 anos atrás; se agora há ignorância do assunto, imagine-se naquele momento. Eu não sabia com quem fazer a cirurgia e o médico que me diagnosticou confessou não se sentir preparado para realizar a operação.

Minha primeira operação foi com 18 anos e tudo deu errado, quase morri na operação. Na minha opinião, o médico não sabia o que estava fazendo; Eu puxei a pele da minha virilha para tentar fazer o canal com ela. Eu tive uma hemorragia. Para piorar a situação, ele não me avisou que, após a operação, deveriam ser usados ​​dilatadores, que, esse novo canal foi fechado imediatamente, permanecendo como antes, mas com uma enorme cicatriz na virilha e outros no meio dos lábios. (para fazer o canal).

Eu imagino que foi muito difícil, não tenho palavras ...

Assim é. Depois disso, demorou três anos até que eu decidisse fazer a cirurgia novamente. Este médico era muito mais qualificado do que o anterior, mas também não sabia das coisas. Não deu errado, mas também não me sinto completamente satisfeito com o resultado.

O que foi essa segunda operação?

Basicamente, ele usou uma membrana do meu intestino, para fazer com que o canal vaginal, lembre-se do vídeo que lhe enviei, em que a equipe de Iván Mañero operar uma menina de Rokitansky? (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Se me lembro

Nesse caso, eles usaram o sigmóide; porque comigo era uma membrana, mas por outro lado é o mesmo. Para mim, o fato de usarem o sigmóide me assustou porque eu ouvi dizer que ele pode adquirir um odor desagradável, por deposições.

Pense, por outro lado, que nem todas as meninas devem fazer uma cirurgia. Eu tive que fazer minha vagina era "fundo cego", isto é, havia apenas uma parede atrás do hímen, sem pescoço. Há garotas que têm um canal, embora muito pequeno; para muitos deles, basta fazer alguns exercícios com dilatadores.

Eu entendo

Como você vê, cada caso é diferente.

Com esta segunda operação, acredito que se você tem um conduíte vaginal, direito?

Sim

Mesmo assim, você diz que não está totalmente satisfeito com o resultado, qual é a problema?

Quando o médico costurou a membrana para fixá-la à cavidade, meu clitóris se moveu e ficou mais baixo do que onde estava. Felizmente, meus nervos permaneceram intactos e sinto prazer em meus relacionamentos. Por outro lado, um dos lábios internos era um pouco menor que o outro, parecia feio e defeituoso e alguns meses depois, resolvi intervir para extrair os dois lábios..

Então, o que mais te incomoda nessa nova vagina é a aparência?

Sim, do lado de fora, é uma vagina normal. Assim que abro as pernas, o clitóris está mais abaixo do normal, as cicatrizes e a ausência de pequenos lábios. Assim que me for possível levantar algum dinheiro, voltarei a fazer uma cirurgia e espero que desta vez seja a última.

Você poderia me explicar o que tem sido o mais difícil para você nesses anos??

A principal coisa a saber que não poderia ter filhos biológicos. Como eu disse antes, é o pior que eu tenho. Também o amor e as relações sexuais foram complicadas para mim; Imagine por um momento que você conhece alguém, se apaixona, começa um relacionamento e ele diz algo como "imagino como nossos filhos serão lindos". Certamente você não saberia quando é o momento mais apropriado para lhe dizer que você não pode ter filhos biológicos. Bem, isso aconteceu comigo em todo relacionamento.

Você já se sentiu rejeitado por causa da síndrome??

Só uma vez. Eu comecei a namorar um cara e decidi contar a ele em breve. Ele queria ter seus próprios filhos, então ele terminou comigo. Foi difícil, mas eu entendi. Eu já te disse que normalmente eu fui o único que colocou barreiras nas relações.

Neste ponto da sua vida, você se sente melhor com isso? Você sente que tem excedido?

Nunca é completamente superado. Atualmente estou feliz, tenho um parceiro que sabe tudo sobre mim. Ele diz que devo estar orgulhoso das minhas cicatrizes, que representam minha luta e devo usá-las "com honra". Estamos apaixonados e estamos muito felizes, mas sempre terei o espinho de não poder ser mãe.

Você já considerou a adoção?

A adoção é a resposta mágica que eles nos vendem quando nos dão as notícias. Temo que não seja assim tão simples; adotar, além de ter que esperar uma eternidade, eles fazem exames, entrevistas e testes piores que os do FBI. Você também tem que ter muito dinheiro, e esse não é meu caso. Ao longo dos anos, aprenda a ser forte e a ter melhor.

O que mais te ajudou no processo?

Principalmente minha mãe. Ela pagou pelas duas operações; Ele veio para vender seu carro para pagar por eles e sempre me apoiou em tudo. Depois dela, meu parceiro tem sido meu outro grande pilar. Neste momento, com minhas limitações, posso dizer que me sinto feliz.

Lia, fico feliz em ouvir isso. Finalmente, você quer me dizer algo que eu nãoEu te perguntei?

Não, acho que isso é tudo que eu tinha para te dizer. Quero enfatizar que a síndrome de Rokitansky deveria ser melhor conhecida. As pessoas devem ser mais informadas sobre isso.