Em defesa das pessoas com demência, lutamos contra os estigmas e preconceitos

Que tipo de pensamentos nos vêm quando ouvimos a palavra "demência"? E de que maneira isso afeta nossas atitudes em relação a esse coletivo??

Este artigo destina-se a promover a conscientização sobre o atual estigma associado às pessoas que vivem com demência e, consequentemente, a necessidade urgente de realizar uma mudança social intercultural baseada na inclusão e no respeito..

Demência: definição e prevalência

A demência, renomeada como "transtorno neurocognitivo maior" pelo manual de diagnóstico DSM-5 (2013), é definida pelo DSM-IV-TR (2000) como uma condição adquirida caracterizada por prejuízos na memória e, pelo menos, em outra área cognitiva (praxias, linguagem, funções executivas, etc.). Tais afetações causam limitações significativas no funcionamento social e / ou ocupacional e representam uma deterioração em relação à capacidade anterior..

A forma mais comum de demência é a doença de Alzheimer, e o fator de risco mais importante fator é a idade com uma prevalência dobra a cada cinco anos, após 65 anos, no entanto, há também uma percentagem (menos) das pessoas que adquirem Demência precoce (Batsch & Mittelman, 2012).

Apesar da dificuldade de estabelecer uma prevalência de demência em todo o mundo, principalmente devido à falta de coerência metodológica entre os estudos, a federação doença de Alzheimer Internacional (ADI), em conjunto com a Organização Mundial de Saúde indicou em seu último relatório (2016) que cerca de 47 milhões de pessoas vivem com demência no mundo e as estimativas para 2050 mostram um aumento equivalente a mais de 131 milhões.

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Demência e percepção social

A percepção global é desigual, dependendo do país ou cultura. Grande parte dos conceitos associados à demência provaram erradas e incluem considerando-a como uma parte normal do envelhecimento como algo metafísico ligados ao sobrenatural, como resultado do karma ruim ou como uma doença que destrói completamente a pessoa (Batsch & Mittelman , 2012).

Tais mitos estigmatizam o coletivo, incentivando sua exclusão social e a ocultação de sua doença..

Lutando contra o estigma: a necessidade de mudança social

Tendo em conta o aumento da esperança de vida, que tem um impacto no aumento da prevalência de casos de demência, e a falta de informação e consciencialização, é crucial realizar um trabalho por toda a sociedade como um todo.. 

Estas ações, à primeira vista, podem parecer pequenas, mas são elas que acabarão por nos levar à inclusão. Vamos ver alguns deles.

As palavras e suas conotações

As palavras podem adotar diferentes conotações e o modo como a notícia é comunicada afeta, em maior ou menor grau, nossas perspectivas e atitudes em relação a algo ou a alguém, especialmente quando não temos conhecimento suficiente sobre o assunto..

A demência é uma doença neurodegenerativa na qual a qualidade de vida é afetada. Porém, isso não significa que todas essas pessoas deixem de ser quem são, que eles têm que desistir imediatamente de seus empregos após o diagnóstico, ou que eles não podem desfrutar de certas atividades como pessoas saudáveis.

O problema é que alguns meios de comunicação têm provado ser excessivamente negativo incidindo apenas sobre os estágios mais avançados da doença, apresentou a demência como uma doença terrível e destrutiva na qual a identidade desaparece e em que nada pode ser feito para alcançar a qualidade de vida, um fator que tem um impacto negativo na pessoa e em seu ambiente, gerando desespero e frustração.

Este é um dos fatores que as associações e organizações de demência (centros de dia, hospitais, centros de pesquisa, etc.) tentam lidar. Um exemplo disso é a principal instituição beneficente do Reino Unido, a Alzheimer's Society..

A Alzheimer's Society tem uma grande equipe, pesquisadores e voluntários que colaboram e oferecem apoio em diferentes projetos e atividades com o objetivo de ajudar as pessoas com demência a "viver" com a doença em vez de "sofrer". Por sua vez, sugerem que a mídia tentar traduzir demência em sua totalidade e com uma terminologia neutra revelando histórias pessoais de pessoas com demência e provando que é possível ter qualidade de vida realização de várias adaptações.

A importância de ser informado

Outro fator que geralmente leva à exclusão é a falta de informação. Da minha experiência no campo da psicologia e da demência, observei que, devido às afetações produzidas pela doença, parte do ambiente da pessoa com demência se distancia, e na maioria dos casos parece ser devido à falta de conhecimento. sobre como lidar com a situação. Esse fato ocasiona maior isolamento da pessoa e menor contato social, o que acaba por ser um fator agravante diante da deterioração.

Para evitar que isso aconteça, é muito importante que o ambiente social (amigos, parentes, etc.) seja informado sobre a doença, os sintomas que podem aparecer e as estratégias de resolução de problemas que podem ser usadas dependendo do contexto..

Ter o conhecimento necessário sobre as habilidades que podem ser afetadas na demência (déficits de atenção, deficiências de memória de curto prazo, etc.) também nos permitirá ser mais compreensivos e capazes de adaptar o ambiente às suas necessidades..

É claro que não podemos evitar os sintomas, mas Podemos agir para melhorar o bem-estar incentivando o uso de diários e lembretes diários, dando-lhes mais tempo para responder, ou tentando evitar a interferência auditiva durante as conversas, para citar alguns exemplos.

Escondendo a doença

A falta de consciência social, juntamente com os preconceitos e atitudes negativas em relação a este coletivo, Leva algumas pessoas a esconder a doença devido a vários fatores, como o medo de ser rejeitado ou ignorado, a exposição a um tratamento diferente e infantilizado ou a sua subestimação como pessoas.

O fato de não comunicar a doença ou de não comparecer ao médico para fazer uma avaliação até que esteja em um estágio grave, tem um efeito negativo na qualidade de vida dessas pessoas, uma vez que tem sido demonstrado que um diagnóstico precoce é benéfico para realizar o mais rapidamente possível as medidas necessárias e a procura dos serviços requeridos.

Desenvolver sensibilidade e empatia

Outra repercussão da ignorância diante da doença é a ocorrência frequente de falar sobre a pessoa e sua doença com o cuidador enquanto ela estiver presente e, na maioria das vezes, transmitir uma mensagem negativa. Isso geralmente acontece por causa da falsa concepção de que a pessoa com demência não vai entender a mensagem, que é um ataque à sua dignidade..

Com o objetivo de aumentar a conscientização e a consciência social frente à demência, é necessário realizar a expansão de "Comunidades Amigas da Dementia", criação de campanhas de informação, conferências, projetos, etc., que cumpram as políticas de igualdade, diversidade. e inclusão e, por sua vez, oferecer apoio tanto à pessoa quanto a seus cuidadores.

Além do rótulo de "demência"

Para finalizar, Eu gostaria de enfatizar a importância de aceitar a pessoa primeiro, por quem e como, evitar, tanto quanto possível, os preconceitos associados ao rótulo "demência".

É claro que, como é uma doença neurodegenerativa, as funções serão gradualmente afetadas, mas essa não é a razão pela qual devemos condenar diretamente a pessoa à deficiência e à dependência, desvalorizando suas capacidades atuais..

Dependendo do estágio da doença, várias adaptações podem ser realizadas no ambiente e oferecer suporte para aumentar sua autonomia nas atividades do cotidiano e no ambiente de trabalho. Deve-se notar também que são pessoas que podem tomar decisões, em maior ou menor grau, e que têm o direito de participar de atividades da vida cotidiana e socializar como qualquer outra..

E, finalmente, nunca devemos esquecer que, apesar do fato de que a doença progride e afeta a pessoa em grande medida, sua identidade e essência ainda estão lá. A demência não destrói completamente a pessoa, em todo caso, é a sociedade e sua ignorância que subestima e despersonaliza.

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Referências bibliográficas:

• Associação Americana de Psiquiatria (2000). DSM-IV-TR: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Revisão de Texto. Washington, DC: Associação Americana de Psiquiatria.
• Associação Americana de Psiquiatria (2013). DSM-V: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais-5. Washington, DC: Associação Americana de Psiquiatria.
• Batsch, N. L. e Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Superando o estigma da demência. Londres: Doença de Alzheimer Internacional http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
• Príncipe, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Relatório Mundial de Alzheimer 2016: melhoria dos cuidados de saúde para as pessoas que vivem com demência: cobertura, qualidade e custos agora e no futuro. Londres: Doença de Alzheimer Internacional.