Jovens pacientes invisíveis no contexto da doença

A adolescência tende a coincidir com um período crítico, e uma dissociação entre a idade cronológica e o processo maturacional (físico e psicológico) é freqüente neste momento. Depois dessa etapa, A faixa etária entre 18 e 25 anos é chamada por alguns como "idade adulta emergente". Nesse período, os jovens com doenças crônicas se deslocam para o campo da atenção ao adulto, vivenciando instabilidade ou desordem, aumentando sua vulnerabilidade e comportamentos de risco. Nós falamos sobre pacientes invisíveis.

Atualmente não há serviço de saúde específico para esse grupo de pacientes. É por isso que alguns especialistas os chamam de "pacientes invisíveis". Inquestionavelmente, as necessidades deste tipo de pessoas são muito diferentes das dos outros grupos normativos (crianças, adultos, idosos ...), uma vez que são afetados por vários fatores (físicos, emocionais, psicológicos, socioculturais etc.)..

Doenças crônicas em pacientes invisíveis

Como as doenças crônicas requerem uma rotina rigorosa e complexa de atendimento, em muitos casos a doença e a situação resultante tornam-se difíceis de aceitar. Enquanto seus parceiros saudáveis ​​desfrutam de mais liberdade e autonomia, essa progressão não ocorre no paciente (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011)..

Vamos pensar que cada condição é única e pode haver efeitos colaterais cognitivos ou derivados da doença e / ou tratamento. Assim, por exemplo, medicamentos para tratar convulsões podem causar sedação, enquanto aqueles que tratam de asma ou câncer podem causar irritabilidade e dificuldade de concentração..

O simples fato de Incentivar os adolescentes a tomar a iniciativa e mudar o papel de seus pais durante o processo de transição para a "vida adulta emergente", melhora a interação, o diagnóstico e os processos terapêuticos (Van Staa, 2011).

Após revisão de numerosos trabalhos, constatamos que o sistema de saúde é deficiente na cobertura das necessidades e peculiaridades de pacientes invisíveis. As instalações de atendimento a adultos geralmente não estão equipadas para as complexas necessidades de desenvolvimento dessa população., quem precisa de orientação profissional e educação. Esses estudos também incluem dois desejos dos pacientes: acessar e usar uma série de serviços psicossociais e alcançar maior controle de suas vidas..

Restos e possibilidades do futuro com pacientes invisíveis

A ajuda que podemos oferecer a esse tipo de paciente é vital para que a transição para a vida adulta ocorra com sucesso, com e apesar da doença. Por exemplo, podemos conseguir isso fornecendo-lhes ferramentas que estimulem o desenvolvimento de habilidades de autogestão ou garantindo-lhes informações suficientes sobre o processo de transição (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007)..

Os principais objetivos para alcançar o sucesso no desenvolvimento de tais transições são os seguintes:

• Trabalhar a partir de um quadro sócio-ecológico. Algo que requer uma responsabilidade compartilhada entre os provedores de saúde, pacientes e seus cuidadores (Okumura et al., 2014).
• Gerenciando conflitos familiares, experiências relacionadas a doenças ou mudanças nas expectativas sobre cuidados médicos para adultos requer esforços de toda a equipe multidisciplinar (Schwartz et al., 2013).
• Aumentar a responsabilidade do paciente de forma gradual e progressiva ao longo da infância e adolescência. Assim, por exemplo, apoiar os jovens a fazer visitas médicas ajuda a promover a responsabilidade dos cuidados de saúde, sentimentos de realização e auto-estima (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011)..
• Treinar o pessoal de saúde cuidar e gerenciar jovens em condições crônicas de saúde.
• Supere as barreiras de financiamento, falta de tempo e a necessidade de cuidar do grande número de pessoas que envelhecem (Academia Americana de Pediatria, Academia Americana de Médicos de Família e Colégio Americano de Médicos, Grupo de Criação de Relatórios Clínicos de Transições, 2011).
• Gerenciar a ansiedade por pediatras, adolescentes e seus pais sobre o planejamento de futuros cuidados de saúde.
• Desenvolvimento de ferramentas apropriadas avaliar a criança ou adolescente e a família.

A adolescência pode ser um estágio complicado, e pode ser ainda mais se houver uma doença limitante para a qual atualmente não há tratamento. É por isso que é importante trabalhar com o adolescente, para que ele não se torne um daqueles pacientes invisíveis que, quando chegam à adolescência, sentem-se perdidos, desencantados e sem esperança.

Referências bibliográficas

Academia Americana de Pediatria, Academia Americana de Médicos de Família e Colégio Americano de Médicos, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Apoiando a transição dos cuidados de saúde da adolescência para a idade adulta no lar médico. Pediatria, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., & Hooper, S.R. (2011). Transição dos Cuidados de Saúde para Adolescentes com DRC - A jornada do pediatra para o cuidado com adultos. Avanços na Doença Renal Crônica, 18(5), 384-390.

Okumura, M.J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M.E. (2014). Melhorando a transição de cuidados pediátricos para fibrose cística em adultos: implementação e avaliação do programa. Qualidade e Segurança em Bmj, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A., & Sawyer, S.M. (2007). Jovens com doença crônica: a abordagem da transição. Revista de Medicina Interna, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Desvendando a comunicação tríade nas consultas hospitalares com adolescentes com condições crônicas: o valor agregado dos métodos de pesquisa mistos. Educação do Paciente e Aconselhamento, 82 (3), 455-464

Reid, G.J., Irvine, M.J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P.G., Siu, S.C., & Webb, G.D. (2004). Prevalência e correlatos da transferência bem-sucedida de cuidados pediátricos para adultos em uma coorte de adultos jovens com defeitos cardíacos congênitos complexos. Pediatria, 113(3), E197-E205.

Minha doença crônica é "invisível" e não "imaginária". Vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível. Além disso, realidades como a fibromialgia são para muitos algo imaginário. Ler mais "