Cuidado do cuidador dependente

O artigo procura realizar uma revisão da bibliografia existente e das mudanças ocorridas desde a Reforma Psiquiátrica, produzida na década de 1980, na qual se descentralizou a atenção à saúde e se tratou de um tratamento abrangente que incluiu aspectos social, juntamente com os serviços médicos e psicológicos.

A história é analisada com sua conseqüente mudança nos sistemas sanitário e extra-sanitário, as repercussões do cuidado com os cuidadores e a ajuda com a qual se encontram no dia-a-dia. Finalmente, várias associações e conclusões são propostas. Continue lendo Online Psychology para aprender sobre Cuidado do cuidador dependente.

1. Qual é a história dos cuidadores?
2. Qual é o perfil do cuidador
3. Quais são as consequências da desinstitucionalização para o cuidador?
4. Quais são os efeitos do cuidado
5. Que ajuda os cuidadores têm??
6. Apoio formal aos cuidadores
7. Programas educacionais para cuidadores
8. Você conhece algumas associações?
9. Conclusões

Qual é a história dos cuidadores?

Com Reforma Psiquiátrica e os processos de transformação do cuidado em saúde mental que ocorre em nossa comunidade no ano de 1983, os familiares tornam-se cuidadores, sendo um elemento essencial no cuidado comunitário de pessoas com transtornos mentais graves.

Estamos agora em um momento delicado, em um momento de adaptação às novas demandas, confirmado também nos dados de QUEM, onde um quarto dos pacientes que chegam aos centros de saúde o fazem, em geral, por um problema relacionado à Saúde Mental.

No década dos anos 60 e 70, na Europa Foram desenvolvidas pesquisas e bibliografia que recomendavam a descentralização da assistência e a redução da renda nos hospitais psiquiátricos, mas na Espanha continuamos a construir centros em que a custódia dos presos dominava a assistência médica e a segurança jurídica..

Em 1975, o "Relatório ao Governo da Comissão Interministerial para a Reforma Sanitária"Onde são abordadas as características de Atenção à Saúde Mental, afirma-se que" em um profissional de saúde incoerente, caótico e anacrônica, destaca o estado de subdesenvolvimento e inadequação do setor psiquiátrico, que desempenha o papel de Cinderela "(Comissão Interministerial, 1975)

Após a criação, em 1983, da Comissão Ministerial de Reforma Psiquiátrica, pretende-se expressar que a saúde mental não pode ser concebida sem um bem-estar geral que inclua aspectos biopsicossociais. Conforme expresso em abril de 1985 no relatório elaborado pela comissão acima mencionada: "Recomenda-se o desenvolvimento de serviços de reabilitação e reinserção social necessários à adequada atenção integral aos problemas da pessoa com transtorno mental, buscando a necessária coordenação com os serviços sociais".

Em 25 de abril de 1986, o artigo 20 da Lei Geral de Saúde estabelece a natureza universal, universal e gratuita dos serviços de saúde mental. Uma reforma deve ser promovida nas unidades de internação psiquiátrica de hospitais gerais, desenvolvendo serviços de reabilitação e reinserção social e aprimorando estruturas fora do hospital

Embora essas propostas supusessem um avanço teórico no tratamento de pacientes com transtornos mentais, sua implementação foi muito mais problemática devido aos recursos disponíveis, em muitos hospitais os recursos foram subtraídos em vez de promover a criação de outras alternativas, como forma de incompreendido da descentralização da assistência.

Hoje em dia entende-se que para a reabilitação de uma pessoa mentalmente doente, não é suficiente controlar seus sintomas, mas o desenvolvimento da autonomia, habilidades sociais, familiares, etc..

Com esta reintegração social e familiar dos doentes mentais, aumenta a qualidade dos pacientes, mas nem sempre a dos familiares, que devem atuar como cuidadores.

¿Quem treina os membros da família? ¿Quem os prepara para realizar de maneira apropriada o que lhes é pedido? A família não causa a doença, mas sofre muitas das suas consequências e nem sempre está preparada para enfrentar os problemas que podem surgir devido à doença mental..

Na Espanha, 84% dos pacientes moram com a família. Este é geralmente o caso nos países mediterrânicos, na Irlanda e nos países da América Latina. No resto da Europa e América, a maioria dos pacientes vive sozinho, em pares ou em grupos e aqueles que não podem viver em residências ou instituições.

O resto dos pacientes vive longe do seu cuidador. Os familiares ou outros cuidadores que cuidam dos doentes mentais podem ter complicações na sua saúde física, no seu humor (ansiedade, ansiedade, depressão), distúrbios do sono, etc..

Enquanto o qualidade de vida dos pacientes Recebeu atenção considerável nos últimos anos, estudos sobre seus cuidadores não profissionais, como familiares e parentes, são raros. Os poucos estudos sistemáticos de cuidadores tendem a enfocar cuidadores de idosos, deficientes crônicos e, em menor grau, deficientes mentais (Herman et al, 1994)..

As associações familiares realizaram estudos utilizando questionários sobre a carga de cuidadores nos Estados Unidos (Johnson, 1990, Spaniol et al., 1985), na Grã-Bretanha (Atkinsom, 1988) e em outros países europeus. Entre os mais recentes destaques, um estudo comparativo de 10 países europeus patrocinados pela EUFAMI, a Federação Européia de Associações de Doentes Mentais..

Qual é o perfil do cuidador

Embora não exista um único fator que, por si só, determine a qualidade de vida do cuidador, é possível encontrar pontos em comum apesar da multiplicidade de personalidades e influências de diferentes pressupostos. Todos os cuidadores compartilham um destino semelhante: sua vida é dominada por ter adquirido a responsabilidade por seus familiares doentes mentais. Todos suportam cargas psicológicas semelhantes e estão expostos a causas situacionais similares de estresse. Sua liberdade de reagir a tais pressões é limitada por forças externas (sociais).

Os principais fatores que interagem para modelar percepção do cuidador sobre sua qualidade de vida são:

• Características pessoais
• Estressores situacionais.
• Estressores sociais
• Fatores iatrogênicos estressantes.

Os vários estudos mostram que os cuidadores são geralmente do sexo feminino e de média ou avançada idade, com pouca ou nenhuma vida útil. Essa última característica aparece como descritiva em inúmeros estudos, embora, logicamente, ela possa ser tratada como conseqüência da falta de tempo decorrente do cuidado de um doente mental..

Esses dados são confirmados por estudos como os realizados pelo IMSERSO sobre cuidadores de idosos, que incluíam pacientes com diferentes tipos de demências. Neste estudo, os resultados confirmam que a maioria dos cuidadores é do sexo feminino e de meia-idade. De acordo com o estudo (INMSERSO, 2005), quando idosos necessitam de ajuda, seu cuidador principal geralmente é uma mulher (84%) de idade intermediária (M = 53 anos), dona de casa (44%) e na maioria dos casos uma filha ( 50%) ou cônjuge (16%).

Dados semelhantes são encontrados no estudo de Escudero et al. (1999) onde 90,4% dos cuidadores são mulheres, 54% são filhas, têm idade média de 59 anos, embora 69% dos cuidadores tenham mais de 64 anos de idade. Ele também está controlando a presença de cuidadores de meia-idade em quase todos os estudos realizados em nosso país (Alonso Garrido, Diaz Casquero e Riera, 2004; Bazo e Dominguez-Alcon de 1996, Matthew et al, 2000;. Rivera, 2001 )

Finalmente, suportando os dados acima, enquanto fornecendo novas explicações, investigação por A. Martinez, S. Nadal, M. Beperet, P. Mendióroz e Grupo Psicost, em que se conclui que os cuidadores primários são mães está , mulheres de idade média ou avançada sem entrar no mercado de trabalho. Embora nas mudanças sócio-demográficas e familiares, com a conseqüente incorporação das mulheres no mundo do trabalho e do envelhecimento cuidadores podem afetar o cuidado de médio prazo de pacientes esquizofrênicos, dificultando a transferência de obrigações de pais para irmãos e a assunção dos encargos do cuidador pelas famílias dos novos pacientes. À medida que envelhecem, a capacidade dos cuidadores de ajudar efetivamente os pacientes é limitada, mas eles aumentam suas preocupações por eles, de modo que a carga global nunca diminui..

60% dos cuidadores têm um baixo nível de escolaridade (ou seja, nenhum estudo ou estudos primários), enquanto na população adulta geral apenas 18,8% não têm estudos e 25,1% têm estudos primários (IMSERSO, 2005). Valores muito semelhantes aos encontrados no estudo longitudinal “envelhecer em Leganés” (Zunzunegui et al., 2002), em que 58,5% de cuidadores não havia completado estudos preliminares, e estuda Millán, Gandoy, Cambeiro, Antelo e maia (1998) e Valles, Gutiérrez, Luquin, Martin e Lopez ( 1998) onde os cuidadores que não passaram da escola primária representam 63,71% e 53,3% do total, respectivamente.

Além disso, pelo menos 58% de cuidadores carece próprio rendimento (Llacer et al., 1999) De acordo com o estudo de IMSERSO (2005) 74% de cuidadores não têm actividade de trabalho (10%, 20% desocupados reformados ou reformados e 44% donas de casa). De fato, é difícil combinar o cuidado dos membros da família com um emprego em tempo integral. Não é incomum, portanto, que muitos dos membros da família sejam forçados a reduzir o dia de trabalho ou até mesmo deixar de trabalhar para se dedicarem completamente ao cuidado dos doentes. (Aramburu et al., 2001, Artaso, Martín e Cabasés, 2003, Rivera, 2001). Também é quase inevitável que cuidadores trabalhando fora de casa experimentem tensões e dilemas entre cuidado e ocupação..

No entanto, esses dados serão alterados por a transformação progressiva da sociedade. A crescente incorporação das mulheres ao trabalho, a diminuição dos nascimentos e a mudança nas relações intrafamiliares irão - e continuarão a fazê-lo - que mais e mais cuidadores terão que conciliar o desempenho de uma profissão com o cuidado familiar, que há cada vez mais cuidadores masculinos e idosos. (Rivera, 2001, Rodríguez, 1994).

Quais são as consequências da desinstitucionalização para o cuidador?

Quando uma família vê diante da terrível experiência de um membro ser afetado pela doença, é óbvio que as estruturas e funções da família são afetadas e que elas precisam se adaptar novamente, no entanto, apesar disso, 70% das famílias melhoram em termos de funcionamento e relacionamentos. Por outro lado, certa ansiedade, angústia, medo e depressão são consubstanciais à experiência de adoecer, são considerados normais e até adaptativos (Navarro Góngora, 1995)..

O estresse presente nos cuidadores Depende de uma primeira avaliação da situação ameaçadora ou prejudicial, bem como de suas próprias habilidades ao cuidar de seus familiares. A avaliação do estressor pode produzir sentimentos positivos (satisfação no relacionamento com o paciente) ou sentimentos negativos (sobrecarga ou estresse percebido). Ou seja, o cuidador pode ou não enfrentar e lidar com os problemas que acompanham os cuidados de uma pessoa com transtorno mental.

Se a situação é avaliada como ameaçadora e o cuidador não tem recursos suficientes para lidar com isso, então ele é percebido como estando sob estresse. A avaliação do estresse leva ao desenvolvimento de respostas emocionais negativas (por exemplo, sintomas de ansiedade, sintomas depressivos ...) Essas respostas emocionais negativas podem desencadear respostas fisiológicas ou comportamentais como descanso insuficiente, não ter uma dieta adequada, negligenciar o estado de saúde Médicos vindo para seus próprios problemas de saúde, etc..

Em condições extremas, todos os itens acima podem contribuir para a aparecimento de distúrbios emocionais ou físicos. Ou seja, eles aumentam no sujeito o risco de uma doença física ou mental (por exemplo, transtornos de humor, transtornos de ansiedade, problemas cardiovasculares, doenças infecciosas ...)

Pode ser também o caso, embora menos frequente no cuidado do idoso, que os estressores sejam avaliados como benignos ou que o cuidador se sinta com capacidade para enfrentá-los. Isso resulta em respostas emocionais positivas que levam a respostas psicológicas e físicas saudáveis. É possível teoricamente, mas empiricamente, o menos usual.

Pode haver um terceiro caso, no qual a avaliação do estressor não é percebida como estressante e não resulta em uma resposta emocional negativa, ou seja, o cuidador se orgulha de desenvolver sua função, mas da mesma forma ele pode negligenciar suas próprias necessidades. (dedicação do trabalho de parto, padrões de sono e nutrição adequada, etc.).

Por sua vez, as respostas dadas em determinada situação influenciam a avaliação e as demandas subsequentes (segundo o modelo de Schulz, Gallagher-Thompson, Haley e Czaja, 2000)..

Quais são os efeitos do cuidado

Impacto na saúde física

Os estudos realizados sobre a saúde dos cuidadores levaram em conta indicadores objetivos de saúde física (listas de sintomas ou doenças, comportamentos saudáveis ​​ou prejudiciais para a saúde ...), índices clínicos objetivos (níveis no sistema imunológico, níveis de insulina, pressão arterial ...) e, acima de tudo, avaliações subjetivas de saúde.

Repercussões emocionais

Se os problemas físicos são abundantes entre os cuidadores, os problemas emocionais não são menores. Cuidar de um dependente maior afeta a estabilidade psicológica. Por exemplo, os cuidadores geralmente apresentam altos níveis de depressão (Clark e King, 2003) e raiva (Steffen, 2000, Vitaliano, Russo, Young, Teri e Maiuro, 1991)..

Os percentuais de transtornos de humor clínicos são especialmente freqüentes, de modo que muitas pessoas procuram ajuda em programas psicoeducacionais de controle do estresse. No entanto, muitos cuidadores apresentam problemas emocionais sem atingir critérios diagnósticos para transtornos clínicos de humor ou ansiedade, sendo classificados como amostra subclínica sem tratamento oportuno. Esta é a presença freqüente de sintomas como problemas de sono, sentimentos de desesperança, preocupações com o futuro, etc. Portanto, Gallagher-Thompson et al. (2000) propõem incluir entre as categorias diagnósticas de cuidadores a síndrome de depressão para 21% dos cuidadores que, apesar de estarem emocionalmente afetados, não apresentam os sintomas suficientes ou a intensidade necessária para chegar ao diagnóstico de transtorno de humor segundo o critérios da Associação Americana de Psiquiatria (isto é, os critérios do DSM).

Repercussões sociais e familiares

Além dos problemas físicos e emocionais, o cuidador principal experimenta conflitos e tensões significativos com o restante dos membros da família. Esses conflitos têm a ver tanto com o modo de compreender a doença e as estratégias utilizadas para manejar a família, como com as tensões relacionadas aos comportamentos e as atitudes que alguns familiares têm com o paciente ou com o cuidador que cuida dele..

Repercussões positivas

Embora seja verdade que uma porcentagem significativa de cuidadores experimenta fortes tensões e distúrbios emocionais, é necessário afirmar que esses cuidadores frequentemente apresentam grande resistência e até experimentam efeitos positivos no cuidado. As situações dos cuidadores são variadas e o bem-estar emocional não é comprometido em todas as ocasiões. De fato, se o cuidador possui recursos adequados e bons mecanismos de adaptação, a situação de cuidar do familiar não precisa necessariamente ser uma experiência frustrante e alguns aspectos recompensadores podem até ser encontrados..

Os aspectos positivos e negativos de cuidar de um paciente não são dois elementos incompatíveis, não são dois pontos opostos de um continuum, mas pesquisas descobriram que esses dois aspectos podem coexistir em cuidadores, embora tenham diferentes fatores preditivos. de sua ocorrência.

A doença em si não é positiva, geralmente é uma fonte de desconforto para o doente e para as pessoas que compõem o seu ambiente, mas no processo, elementos positivos podem ser capturados pelo cuidador e pelo paciente, na capacidade de superar esses problemas.

Ser cuidador envolve, em numerosas ocasiões, importantes lições de vida para aqueles que desempenham esse papel; isto é, você aprende a valorizar as coisas realmente importantes da vida e a relativizar as mais inconsequentes. Tendo tomado cuidado com antecedência, sabendo por experiência o que isso significa, torna-os mais próximos daqueles que têm que desempenhar esse papel no futuro (Suitor e Pillemer, 1993)..

Que ajuda os cuidadores têm??

Entre os auxílios mais utilizados de suporte para cuidadores cabe ressaltar:

• Os serviços de suporte formal.
• Intervenções informativas sobre a doença, suas consequências e gestão dos vários problemas.
• Grupos de ajuda mútua.
• As intervenções psicoterapêuticas

Na maioria dos casos, as intervenções são fornecidas por familiares de pessoas com algum tipo de transtorno mental e sua organização em associações ou por serviços de saúde social; destinam-se a informar sobre a desordem e fornecer ajuda para uma maior compatibilidade para a vida diária.

Apoio formal aos cuidadores

Consiste na prestação de serviços comunitários para fornecer temporariamente as funções de cuidadores informais. Aqui estão as chamadas “centros de dia”, “serviço de ajuda em casa”, “residências”, etc. Desta forma, um “descanso” para as pessoas que têm que cuidar dos pacientes, de tal forma que os efeitos acima mencionados diminuem e podem ser dedicados às suas próprias necessidades.

Na maioria dos casos, esse apoio formal não é único e serve como complemento aos cuidados oferecidos pelo cuidador. “informal” Os serviços formais podem ser considerados substitutos do apoio informal, contribuindo para uma melhor qualidade de atenção percebida pelo paciente (Montorio, Díaz e Izal, 1995)..

Do ponto de vista teórico, esse apoio é ideal, o problema surge quando em nosso país o número de apoios formais que podem ser oferecidos é insuficiente para cobrir as demandas..

Além de escassos, os serviços formais são pouco conhecidos pelos cuidadores, outras vezes são conhecidos, mas não há disponibilidade e acessibilidade a eles, um alto nível de dependência familiar foi criado ou não há recursos suficientes para acessar outros meios de natureza privada aos quais às vezes são forçados a recorrer devido à falta de serviços públicos, embora suas condições econômicas não o permitam.

Programas educacionais para cuidadores

Esses programas fornecer informações e fingir que os cuidadores e os doentes sabem como enfrentar vários problemas. A maioria deles volta a se apegar, às associações de familiares com algum tipo de transtorno e geralmente lida com as dificuldades que estão passando, a discussão de experiências pessoais, bem como possíveis estratégias para lidar com os problemas mais comuns dentro do transtorno, mas eles não deixam de ser diferentes em cada caso, embora elementos comuns sejam compartilhados. A maior vantagem dessas medidas é que os membros da família encontram outras famílias na mesma situação, para que possam se sentir mais compreendidas, ouvidas e apoiadas..

Gatz et al. (1998) consideram que, após a diferenciação de Associação de psicólogos americanos entre tratamentos bem estabelecidos e provavelmente eficazes, tratamentos de cuidadores que incluam elementos educacionais provavelmente são eficazes para melhorar seu sofrimento emocional.

Atualmente, o uso de novas tecnologias de comunicação está facilitando a criação de novos modos de ajuda mútua. Assim McClendon, Bass, Brennan e McCarthy (1998) desenvolveu um grupo de apoio utilizando terminais de computadores ligados entre si, e Dorman e White (2000) utilizaram a Internet para criar um grupo de apoio. Desta forma, ele tentou resolver as dificuldades geográficas, o tempo disponível, ... facilitando o acesso à orientação, informação e apoio.

Você conhece algumas associações?

Em 1976, alguns parentes de pessoas com doença mental que já havia feito uma tentativa de associação em 1968, criou a cooperativa Nueva Vida, que foi dissolvida para, anos depois, em 1981, tornar-se a Associação de Psiquiatria e Vida de Madri..

Também em 1976, na província de Álava, o Associação Alavesa de Familiares de Pacientes Psíquicos ASAFES, que ainda está operando hoje. Em 1979, a AREP foi fundada em Barcelona, ​​a Associação para a Reabilitação de Pacientes Psíquicos, que ainda está ativa. Em 1980, associações semelhantes foram criadas em La Coruña, em Murcia, em Valencia, em Tenerife e em La Rioja..

Em março de 1982, Margarita Henkel Thim, membro da família de uma pessoa com doença mental e depois presidente da FEAFES, envia uma carta ao jornal local "La Rioja" com o título "S.O.S. ¿Onde a vontade mentalmente doente? "Que o convida quem quiser formar uma Associação de Familiares para chamar um número de telefone." Há três famílias me chamar. Nós nos tornamos um Conselho de Administração, continuamos a nos reunir a cada semana, procurando mais famílias com entrevistas, consultas. Foi um trabalho muito difícil. Primeiro pelo ocultismo das famílias e segundo pelo sigilo profissional ", explicou Margarita Henkel no I Congresso Estadual de Associações de Familiares de Pessoas com Doença Mental, em seu papel "Papéis a assumir pelos diferentes membros e estados das associações". Valência 8 e 9 de fevereiro de 1984.

Em março de 1983, a Assembléia Constituinte é realizada com as associações das províncias de Alava, Valencia e Murcia Federação das Associações de Famílias de doentes mentais (FEAFES). Anos mais tarde, em 1991, ele ficou conhecido como Confederação Espanhola das Associações de Familiares e mentalmente doente, porque o aumento em associações nas diferentes comunidades autónomas incentiva a criação de federações regionais, valorizando este tipo de organização federativa oportuna e rentável modelo para coordenação interna, aprovação e comunicação.

FEAFES foi declarado útil de acordo com O.M. de 18 de dezembro de 1996.

EUFAMI foi fundada em 1990, durante um congresso em De Haan, Bélgica, onde os profissionais de toda a Europa partilharam as suas experiências de desamparo e frustração quando lutando transtornos mentais graves. Durante estes dias, foi acordado um esforço conjunto de ajuda mútua e apoio às pessoas com as quais eles cuidavam. Eles estão comprometidos em melhorar o bem-estar das pessoas afetadas por transtornos mentais, compartilhando esforços e experiências em toda a Europa..

Conclusões

À luz dos estudos até agora expostos, pode-se concluir que estes são os principais variáveis ​​relacionadas ao cuidador aqueles que melhor explicam sua saúde. Assim, baixa auto-estima, use evitação como estratégia de enfrentamento, ainda sobrecarregar subjetiva, uma menor percepção dos aspectos positivos de cuidados e apoio social mais baixa estão associados com grandes problemas de saúde no cuidador.

Entretanto, os resultados indicam que, independentemente do grupo de referência sociocultural, são os características do cuidador e não o contexto de cuidado que melhor explica os problemas emocionais dos cuidadores. No entanto, parece que em nossos países é necessário continuar investigando a influência do cuidado na saúde física e mental dos cuidadores..