Minha doença crônica é invisível e não imaginária

Nós vivemos em uma sociedade onde a doença crônica permanece invisível. Falamos de realidades tão duras quanto a fibromialgia, que é para muitos aquela doença imaginária com a qual se justificam suas ausências no trabalho. Temos que mudar mentalidades: não há necessidade de uma ferida que possamos ver para que o sofrimento seja autêntico.

As doenças cronicamente socialmente invisíveis (ECSI), de acordo com dados da "Organização Mundial de Saúde" (OMS), representam quase 80% das doenças atuais. Falamos, por exemplo, sobre doenças mentais, câncer, lúpus, diabetes, enxaquecas, reumatismo, fibromialgia ... Doenças debilitantes para aqueles que as sofrem e que também forçam as pessoas doentes a enfrentar uma sociedade muito usada para julgar sem saber.

"No final do dia, podemos ficar muito mais do que pensamos"

-Frida Khalo-

Viver com uma doença crônica significa, por sua vez, fazer uma jornada tão lenta quanto solitária. A primeira parte desta jornada é a busca de um diagnóstico definitivo para "Tudo o que acontece comigo". Não é fácil. De fato, pode levar anos até que a pessoa finalmente consiga nomear o que habita seu corpo. Mais tarde, depois de ter assumido a doença, chega a coisa mais complexa: encontrar dignidade, qualidade de vida com dor como companheiro de viagem.

Se somarmos incompreensão social e falta de sensibilidade, entenderemos por que Às vezes, a depressão é adicionada à doença primária. Por outro lado, não se esqueça que boa parte dos afetados por doenças crônicas são crianças.

É uma questão relevante e com profundidade na sociedade em que refletir.

Eu tenho uma doença crônica que você não vê, mas isso é real

Muitas pessoas afetadas por uma doença crônica às vezes sentem a necessidade de carregar um sinal. Um rótulo com letras muito grandes que explicam o que acontece com eles, para que o resto possa entendê-lo. Para entender melhor essa realidade, vamos dar um exemplo.

María tem 20 anos e vai para a escola de carro. Estacione no espaço para deficientes. Mais tarde, leve um guarda-chuva para entrar na sua sala de aula. Um dia, veja sua imagem compartilhada nas redes sociais. As pessoas zombam dela porque ela é excêntrica, porque ela anda em um guarda-chuva. Além disso, eles a insultam porque ela "O grande rosto" estacionar na área deficiente que parece tão boa: duas pernas, dois braços, dois olhos e uma cara bonita ...

Agora, dias depois, María é forçada a conversar com seus colegas de universidade: ela tem lúpus. O sol reativa sua doença e também carrega duas próteses nos quadris. Sua doença não é visível aos olhos, mas está lá, mudando sua vida, desafiando-o todos os dias a ser mais forte, mais corajoso.

Contudo… Como viver sem estar continuamente descrevendo sua dor, sem suportar a cada passo os rostos do ceticismo ou da compaixão?

Maria não quer dizer a cada momento o que acontece com ela. Você não quer tratamento especial, você só quer respeito, compreensão. Seja normal em um mundo onde o particular é reificado. Porque "Se alguém está doente, deveria ser notado, deveria ser visto e poder ser assinalado".

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Doenças invisíveis e o mundo emocional

O grau de incapacitação de cada doença crônica varia de pessoa para pessoa. Haverá quem tenha mais autonomia, e também haverá aqueles que, por sua vez, poderão ser mais ou menos funcionais dependendo do dia. Neste último caso, a pessoa terá instantes em que a doença o pega e momentos em que, sem saber por quê, ele se sente mais livre da doença..

Existe uma organização sem fins lucrativos chamada "Invisible Disabilities Association" (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com uma "doença invisível" com seu ambiente mais próximo e com a própria sociedade. Algo que é claro a partir desta associação é que viver com uma doença crônica é um problema, mesmo na família ou no ambiente escolar.

Muitos pacientes adolescentes, por exemplo, às vezes recebem críticas de seu ambiente porque eles acreditam que eles usam sua doença para não cumprir suas obrigações. Seu cansaço não é devido à preguiça. Sua dor não é uma desculpa para não ir à escola ou não fazer o dever de casa. Esses tipos de situações são aquelas que podem gradualmente acabar desconectando a pessoa de sua realidade até que ela se torne, se possível, ainda mais invisível.

A importância de ser forte emocionalmente

Ninguém escolheu a enxaqueca, o lúpus, o transtorno bipolar ... Longe de desistir do que a vida tem a oferecer, há apenas uma opção. Assuma, lute, seja assertivo, levante-se todos os dias apesar da dor ou do medo.

• Uma doença crônica implica ter que assumir muitas peculiaridades que a acompanham. Um deles aceita que seremos julgados em algum momento. Temos que nos preparar com estratégias de enfrentamento adequadas.

• Não devemos hesitar em dizer o que nos acontece, para definir nossa doença. O invisível deve ser visível para que os que nos rodeiam se tornem conscientes. Haverá dias em que podemos com tudo e momentos em que tudo pode. No entanto, ainda somos os mesmos.

• Também devemos ser capazes de defender nossos direitos. Tanto no trabalho, como no caso das crianças nas escolas.

• Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras recomendam algo essencial: movimento. Você tem que se mexer com a vida e se levantar todas as manhãs. Mesmo que a dor nos faça prisioneiros, devemos nos lembrar de uma coisa. Se pararmos, vem a escuridão, emoções negativas e desânimo ...

Para concluir, uma coisa que devemos ter certeza é que aqueles afetados por doenças crônicas socialmente invisíveis não precisam de nossa compaixão. Nem que nós lhes demos um tratamento a favor. A única coisa que eles exigem é empatia, consideração respeitosa ... Porque Às vezes, as coisas mais intensas, maravilhosas ou devastadoras, como amor ou dor, são invisíveis aos olhos. 

Nós não os vemos, mas eles estão lá.

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