Doenças raras, a dor invisível de milhões de pessoas

As doenças raras são a face invisível da dor humana, doenças que levam vidas e que, no entanto, são geralmente desconhecidas tanto para a sociedade em geral quanto para a comunidade médico-científica..

Doenças raras ou infrequentes são aquelas que se caracterizam por sua baixa incidência se olharmos para a população em geral. No entanto, estes não são casos isolados, muito menos, mas são sofridos por 6-8% da população mundial..

Neste cálculo, até 7000 doenças infreqüentes são incluídas e, especificamente, os números que lidamos com pessoas com essas condições no mundo ocidental são assustadores: 27 milhões de europeus, 42 milhões de hispano-americanos e 25 milhões de americanos..

Pode acontecer com qualquer um, não é estranho sofrer uma doença rara

Ninguém está isento de perigo. Isso deve ficar muito claro para nós: todos podem fazer isso. Não é necessário nascer com uma doença. Isso pode aparecer em nossa adolescência ou em nossa idade adulta sem aviso prévio. Quando isso acontece, uma pessoa enfrenta inúmeros problemas:

• A primeira dificuldade vem com o diagnóstico. Isso acontece por três razões principais: porque essas patologias os cercam de uma grande ignorância, porque é difícil acessar as informações necessárias e porque a localização de profissionais ou centros especializados é difícil.. SE VOCÊ NÃO TEM DIAGNÓSTICO, NÃO É QUE VOCÊ É INVISÍVEL, É QUE VOCÊ NÃO EXISTE.
• Como resultado, tanto o paciente quanto a família são afetados, pois esse atraso no diagnóstico dificulta o acesso ao tratamento no momento certo, o que resulta em um agravamento que teria sido evitável em 30% dos casos..
• Além disso, em países como a Espanha, mais de 40% das pessoas que sofrem destas doenças não têm tratamentos adequados.
• Isso, como é normal, é vivenciado com grande angústia pelos afetados, agravando as consequências da rejeição social percebida pela incompreensão que os cerca.

Abrindo seus olhos para a invisibilidade

As doenças raras são em grande parte crônicas e degenerativas. Além disso, 65% dessas patologias são graves e invalidadoras. Isso é determinado devido a algumas características que essas doenças apresentam. Alguns deles, nós os coletamos nos seguintes pontos:

• Início precoce da vida: os dados sugerem que 2 de 3 apareçam antes de 2 anos.
• Dor crônica: a frequência de ocorrência dessas dores é de 1 em cada 5 pessoas afetadas.
• O desenvolvimento de déficit motor, sensorial ou intelectual que reduz a autonomia da pessoa (1 de 3).
• Cerca de metade dos casos tem em jogo o prognóstico vital da pessoa afetada. 35% das mortes ocorrem antes do ano, 10% entre 1 e 5 anos e 12% entre 5 e 15 anos.

Criar redes de esperança além das mãos

Como afirmado pela Federação Espanhola de Doenças Raras, "As consequências físicas, psicológicas, neurológicas, emocionais e estéticas que essas pessoas sofrem em seus relacionamentos contribuem para o surgimento de problemas de grande impacto".

O facto de lhes dar visibilidade não é fácil, porque para falar de doenças raras acabamos por ser demasiadamente generalistas. Isso é importante porque, entre outras coisas, as manifestações de cada doença são muito diferentes; é dizer que, por exemplo, não há dois casos de lupus iguais.

Além do investimento necessário para trabalhar este tipo de programa, a família e os doentes precisam de um grande apoio emocional, informação tão clara quanto possível e ajuda material.

Como vemos neste documentário, o fato de o termo invisibilidade estar associado a Doenças Raras é largamente determinado porque uma pessoa com essa condição é perdida entre os milhares..

As doenças raras não são apenas enigmas médicos, são também enigmas sociais e emocionais que impedem que milhões de pessoas desenvolvam suas vidas e seus projetos. Medo, angústia, depressão ... Agora estamos em um túnel onde não há luz, mas Se juntarmos esforços e consciência, encontraremos a saída juntos. Há esperança.

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