Albinos além do aspecto físico

Para pessoas albinas serem diferentes não é fácil. Este distúrbio metabólico hereditário, caracterizado pela ausência de pigmentação (melanina) na pele, cabelo e olhos, é acompanhado por uma dimensão ainda mais impressionante: a discriminação. Assim, em países como a África, ser um albino significa viver uma realidade aterradora. Devido à superstição, a situação dessas pessoas é dramática.

O Dia Internacional da Consciência do Albinismo é comemorado a cada 13 de junho. Foi em 2015, quando a Assembleia das Nações Unidas decidiu estabelecer esta data com um objetivo muito específico. Incentivar e defender o direito dos povos albinos de viver em liberdade, serem respeitados e defendidos contra qualquer ato de discriminação e / ou violência..

Os aspectos psicológicos do albinismo nos dizem que esta condição média com problemas para se relacionar e até mesmo para ser produtivo no ambiente educacional e de trabalho.

Podemos pensar que a razão para isso se deve ao número de mutilações e assassinatos que são cometidos a cada ano em áreas como Tanzânia, Burundi ou Congo. Além desses atos inimagináveis ​​e incompreensíveis, pessoas com albinismo sofrem rejeição em quase qualquer parte do mundo. Eles são identificados, sofrem bullying nas escolas e discriminação no local de trabalho.

Tanto que nos últimos anos estão surgindo cada vez mais estudos sobre esse assunto. Crianças e adultos com albinismo e hipopigmentação devem enfrentar sérios desafios sociais e emocionais.

Albinos: além da ausência de melatonina

Até hoje, a comunidade médica ainda não concordou em considerar o albinismo como uma deficiência. A razão? Estamos diante de uma condição única que representa um setor minoritário da nossa sociedade. No entanto, as características dessa alteração genética limitam-nas o suficiente para não levar uma vida normal. Sua singularidade, seus problemas físicos, bem como seus preconceitos e discriminação, muitas vezes os levam ao isolamento..

Frequentemente sofrem limitações visuais, fotofobia e problemas dermatológicos bastante graves. Assim, embora haja vários tipos de albinismo (até 18 genes conhecidos envolvidos, com 800 possíveis mutações) a maior parte deles têm experimentado algo muito concreto: rejeição e estranheza das suas imediações. O cabelo branco, seu, pele sensível pálida, o tom de seus olhos ... Estas características sempre atrair a atenção, especialmente se a família pertence ao preto e Asian.

Neste ponto, devemos salientar que, desde cedo, todos nós temos a necessidade de ser e nos sentir aceitos. No caso de pessoas albinas e especialmente em crianças mais novas, o que eles experimentam quase desde o começo é o peso da diferença. O véu de se conhecerem.

Na maioria dos casos, apesar de ter o afeto e apoio familiar, É comum que desenvolvam baixa autoestima, insegurança e retraimento emocional. Neste contexto, além do albinismo e abaixo que a aparência angélica, frágil e até desconcertante, uma realidade e peles mais complexo, muito mais delicada normalmente ferida.

 Viva com albinismo

1 em cada 17.000 pessoas sofre de albinismo. O continente africano, por outro lado, tem uma das maiores populações de pessoas com albinismo no mundo. Na verdade, na Nigéria ou na Tanzânia, um em cada mil pessoas o apresenta. Tudo isso nos convida a concluir com um fato óbvio: a qualidade de vida de uma pessoa com essa condição dependerá de dois fatores..

O primeiro está relacionado ao tipo de albinismo sofrido. Por exemplo, tanto a síndrome Hermansky-Pudlak (HPS), tais como síndrome de Chediak-Higashi são de duas alterações sintomatologia associada (queimaduras, contusões, hemorragias, infecções constantes, hepatomegalia ...) que podem condicionar muito todos os dias.

O segundo, como podemos imaginar, dependerá de onde a pessoa albina nasce. Fazê-lo na África significará ser considerado imediatamente não um ser humano, mas um Zeru zeru, umfantasma, um demônio branco. A superstição é combinada com a selvageria para encenar uma das mais desprezíveis crueldades denunciadas por organizações como as Nações Unidas. Assassinatos, seqüestros, crianças que são mutiladas para levar seus membros como troféus, mulheres estupradas sob a idéia de que a AIDS será curada dessa maneira ...

Agora, a coisa muda radicalmente se nos afastamos do meridiano e vamos para um canto muito especial do Panamá. Na tribo Kuma deste país, 1 de cada 150 pessoas nasce com essa condição. No entanto, neste lugar precioso em nosso planeta, as pessoas albinas são um presente do céu, eles são os filhos da lua ou netos do sol. Eles são cuidados, respeitados, cuidados e venerados como seres verdadeiramente especiais..

Deve-se dizer que essa preferência é uma prática relativamente nova. Até há pouco tempo eles eram considerados os filhos ímpios dos colonizadores espanhóis e a rejeição também foi combinada com violência. Não foi até mais de dois séculos atrás que a sua visão se tornou mais humana e sensível para este grupo..

Por último, No que diz respeito às sociedades ocidentais, devemos salientar que essa sensibilidade também está melhorando ao longo dos anos. Hoje já temos várias associações em todo o mundo. Um exemplo disso é ALBA, um espaço onde a informação é oferecida, apoiadas, se seminários são realizados, bem como as actividades em curso e reuniões para promover a integração e albinos dar maior importância na nossa sociedade.

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