Crianças com doenças onco-hematológicas e sua relação com as famílias

Câncer ou doença neoplásica é a segunda causa de morte em Cuba e no mundo. Em todo o mundo, doença oncohematological na criança, 16 casos são diagnosticados para cada 10000 crianças menores de 15 anos de idade. A mortalidade aproximada em geral é de 3,6 a 3,8 por 100.000 habitantes. Em Cuba, o câncer pediátrico constitui apenas 2% dos tumores malignos, mas é a principal causa de morte por doença em crianças menores de 15 anos de idade. Em nosso país, cerca de 300 novos pacientes com neoplasias malignas são diagnosticados a cada ano em crianças menores de 18 anos..

Você também pode estar interessado: Algumas reflexões sobre o índice de família atual

1. Programa Abrangente de Controle do Câncer em Cuba
2. Resiliência em casos de câncer infantil
3. Material e método
4. Aspectos éticos
5. Resultados
6. Fatores protetores da resiliência familiar
7. Fatores de risco familiares
8. Discussão
9. Fatores de proteção
10. Fatores de risco familiares
11. Programa de intervenção
12. Proposta de intervenção

Programa Abrangente de Controle do Câncer em Cuba

Por causa da ameaça que o câncer representa para a população mundial, a criação e implementação do Programa Abrangente de Controle do Câncer em Cuba, que tem como objetivo, tornou-se essencial. estabelecer um plano de ação estratégico que promove amplas parcerias para o controle integral de câncer, avaliar o peso da doença, para determinar prioridades e conceber e implementar planos de ação, a fim de reduzir a incidência e mortalidade e melhorar a sobrevivência ea qualidade de vida do doente.

Este programa inclui uma estratégia para o controle do câncer infantojuvenil e o envolvimento essencial da Atenção Primária à Saúde no diagnóstico oportuno da vigilância de fatores de risco, sintomas e sinais de alerta e no processo de monitoramento e reabilitação. biopsicossocial.

O diagnóstico de câncer em uma criança Produz um impacto sócio-emocional significativo em toda a família. A criança doente e sua família terão que enfrentar diversos e difíceis eventos que podem dificultar a vinda de suas vidas. Pode ser considerada uma crise, dada a desorganização que ocorre e que impacta cada um de seus membros.

Para se adaptar a esta situação, a família põe em marcha mecanismos de autorregulação que permite continuar funcionando, de tal forma que são geradas mudanças nas interações familiares que têm um objetivo específico, consciente ou inconsciente, e que podem levar a família a situações complexas de equilíbrio ou desequilíbrio, colocando em risco o bem-estar e o gerenciamento da família. doente, bem como a funcionalidade do sistema familiar.4

Resiliência em casos de câncer infantil

Esta investigação foi feita necessário e relevante do ponto de vista social, já que foi direcionado para um setor vulnerável da população, sendo esta patologia estigmatizante e que engloba muitos sentimentos negativos para quem sofre e para aqueles que a rodeiam. Esse é um problema que agora também adquiriu grande importância social, tornando o trabalho com pacientes onco-pediátricos uma prioridade do Sistema Único de Saúde cubano, bem como a intervenção oportuna da Atenção Primária à Saúde na assistência a essas crianças..

Research, respondeu aos objectivos do Controle do Câncer na Atenção Básica, especificamente a partir da consideração da questão dentro do problemas bancários Policlínica, sendo também a primeira pesquisa que abordou a Psicooncología Pediátrica da Atenção Básica de Saúde no município. Esta pesquisa estudou um tópico que se revela interessante e inovador, uma vez que a resiliência familiar tem sido pouco abordada internacionalmente e no país, além de seu tratamento limitado ligado às doenças onco-hematológicas, o que explica a falta de precedentes nesse sentido.

A pesquisa tem uma projeção prática como forma destina um guia metodológico para a abordagem terapêutica deste problema, permitindo desenvolver resiliência nessas famílias, que se tornou apropriada por causa da falta que desde o Psicooncología e estudos família, houve intervenções para esse fim.

Por tudo o que foi dito, a investigação foi tirada como a questão principal ¿Como desenvolver a capacidade de resiliência em famílias com crianças com doenças onco-hematológicas ? Área de saúde Policlínica Pedro Borras, também perseguindo objetivo geral: Para projetar um programa de intervenção para desenvolver a resiliência em famílias com crianças com área da saúde da doença oncohematologic Policlínica Pedro Borras.

Material e método

Os objetivos específicos que são perseguidos são:

• Descrever a capacidade de resiliência das famílias no estudo.
• Planeje a proposta do programa de intervenção.

A presente investigação foi um estudo não experimental, descritivo, transversal, que respondeu a um delineamento misto em paralelo, realizado no período de setembro de 2011 a abril de 2012..

O universo de estudo foi composto pelas 4 famílias com crianças com doenças onco-hematológicas pertencentes à área de saúde da Policlínica Pedro Borrás. A amostra do estudo não foi probabilística dos tipos de sujeitos, integrada pelas 4 famílias, a qual foi selecionada pelos seguintes critérios:

Critérios de inclusão

Famílias dispostas a participar do estudo.

Critérios de exclusão

• Pessoas dentro do núcleo familiar que apresentam alguma deficiência mental, auditiva, verbal e visual que as impede de participar do estudo.
• Crianças com cinco anos ou menos, cuja maturidade intelectual não lhes permitiu responder às técnicas de coleta de dados.
• Idosos com capacidade mental que não permitem compreender e responder às técnicas utilizadas.

Instrumentos de avaliação

Para a coleta das informações, foram utilizados os seguintes instrumentos de avaliação:

• Entrevista familiar
• Questionário de resiliência familiar
• Questionário de fatores de risco familiar
• Escala para Avaliação da Coesão e Adaptabilidade Familiar (FACES III)
• Escala de preço
• Casaco da família
• Método do círculo familiar
• Desenho da família
• Composição

Estas duas últimas técnicas foram aplicadas apenas às crianças portadoras da doença, levando em conta as peculiaridades de aplicação para os períodos de idade, enquanto as demais técnicas foram aplicadas aos demais membros..

Para o processamento de informações a triangulação de dados foi usada, a partir da integração de dados qualitativos e quantitativos, além de serem realizados segundo categorias previamente estabelecidas e outras construídas pelo pesquisador a partir do discurso dos sujeitos do estudo. Da mesma forma, foram utilizadas estatísticas descritivas, através do registro de frequências, que foram apresentadas em textos e tabelas..

Aspectos éticos

A presente investigação foi realizada levando-se em consideração princípios éticos como respeito pelas pessoas, a partir do tratamento dos sujeitos como seres autônomos, respeitando suas opiniões e critérios, bem como a sua disposição em participar do estudo, por meio do uso do termo de consentimento livre e esclarecido, como parte do processo de acesso à amostra do estudo.

As informações obtidas na pesquisa foram utilizadas estritamente para fins científicos, apresentando seus resultados, sem revelar a identidade dos sujeitos. Além disso, o princípios de beneficência, não maleficência e o princípio da justiça.

Resultados

A resiliência manifestada pelas famílias do estudo foi caracterizada pela presença de um abordagem de resiliência mínima. Esta baseou-se na adaptação passiva à crise vivenciada, baseada na manutenção e surgimento de irregularidades no funcionamento familiar, presentes nos fatores de proteção da resiliência e na identificação de fatores de risco..

Fatores protetores da resiliência familiar

No caso das crenças familiares, como parte da estruturação subjetiva da situação, estas se moviam em correspondência aos diferentes momentos da doença, às situações concretas vivenciadas pelas famílias e ao significado que elas tinham para elas. A presença de crenças centradas no aspecto negativo do evento durante as fases de diagnóstico e hospitalização foi demonstrada em 100% dos casos, assim como as crenças que visam atenuar a conotação negativa do evento após o término do tratamento hospitalar e atualmente . Em nenhum dos casos havia crenças destinadas a dar sentido à adversidade mostrada.

100% dos casos mantiveram avaliação negativa do evento durante as etapas de diagnóstico e internação, enquanto o tratamento hospitalar terminou e, atualmente, 50% da amostra realizaram uma avaliação positiva da crise em questão. A perspectiva futura de 100% das famílias foi pessimista durante o diagnóstico e hospitalização, porém esta foi modificada, igualmente em toda a amostra, para uma posição otimista durante o período de internação e atualmente. A totalidade da amostra do estudo (100%) sofreu com a presença de fé e espiritualidade para enfrentar a crise familiar durante o diagnóstico e a hospitalização, enquanto o tratamento hospitalar terminou e atualmente, esse fator foi apresentado no hospital. 75% dos casos.

Com relação a comunicação familiarA ausência de indicadores como clareza e expressão sincera de sentimentos em torno da crise familiar vivenciada ficou evidente em 100% das famílias do estudo..

EM Quanto a comportamento da coesão familiar frente à crise (imagem) mostrou a predominância de famílias separadas nos casos estudados, categoria intermediária dentro da coesão familiar a partir do modelo circunflexo de Olson. A ausência de famílias destacadas também foi evidenciada.

O comportamento do flexibilidade familiar Caracterizou-se pelo predomínio de famílias estruturadas, onde 50% das famílias foram colocadas nessa categoria, sendo um dos intermediários da flexibilidade familiar do modelo circunflexo de Olson. Mostrou também a ausência de famílias com um nível de flexibilidade caótica

Fatores de risco familiares

A presença de conflitos familiares entre os diferentes subsistemas em 50% dos casos.

Entre os estilos educacionais inadequados utilizados com maior frequência pelas famílias do estudo, (Tabela 2) permissividade e superproteção. Mostrou também a ausência de negligência como método educativo.

Como parte da ineficácia no exercício dos papéis diante da crise familiar, o predomínio da presença de sobrecarga e rigidez se manifestou em 100% dos estudos de caso.

Dentro das crises familiares paranormativas, houve predomínio da crise por aumento e desmembramento, que estavam presentes em 3 dos casos, para 75% da amostra do estudo. Mostrou também a ausência de crise devido à desorganização diante da situação vivenciada.

Discussão

Dada a presença de resiliência familiar a partir de um ponto de vista do mínimo, é importante provedor de variabilidade comportamento de resiliência protetores famílias estudar fatores como dificuldade no envolvimento expressa resistente por alguns dos estes. Em relação aos fatores de risco da família, foi demonstrado a ação neutralizadora destes.

Fatores de proteção

O sistema de crença da família em face da crise a experiência vivida não foi um fator de proteção da resiliência. Não havia crenças destinadas a dar sentido à adversidade, uma vez que as crenças não implicavam a reordenação de significados a partir da intenção de dar coerência ao evento, e visualizá-lo a partir de construções que permitiam que ele fosse assumido como parte da realidade familiar..

A avaliação do evento foi mantida em duas das famílias estudadas, com implicações e conotações negativas para o sistema familiar, impedindo que isso seja visto como um desafio ou oportunidade para o crescimento da família. A presença de perspectivas futuras negativas foi um obstáculo para um sistema de crenças típico da resiliência familiar. Somente a presença de fé e espiritualidade após o término do período de hospitalização, foi favorável a um sistema de crenças resiliente, sendo assumido como fonte de conforto e fortalecimento da família diante da crise vivenciada

A comunicação familiar não contribuiu para o desenvolvimento da resiliência, tanto a dificuldade para a expressão dos sentimentos gerados pela situação e a ausência de clareza, dada pela não comunicação do diagnóstico às crianças portadoras da doença, dificultaram a comunicação familiar, uma vez que o sujeito era um segredo de família e não permitia a troca emocional livre de mensagens.

A Sociedade de Leucemia e Linfoma apoia os efeitos negativos produzidos pelo silêncio em torno da situação, na medida em que afirma que as crianças que não são informadas ou não têm a oportunidade de perguntar sobre a sua doença, longe de serem protegidas do medo e da preocupação, eles podem pensar que a doença é um tabu ou um segredo perigoso que você não deve falar e desenvolver fantasias e medos temerosos sobre o que está acontecendo com você.

As dificuldades em relação à clareza, expressa na presença de mensagens culpáveis, mensagens de duplo sentido, e direcionalidade mascarado, trazendo a expressão de conflito familiar, e gasoduto inadequada, também afetou negativamente o comportamento resiliente deste fator.

A predominância na amostra estudada de famílias separadas diverge das reveladas pela investigação “Relações familiares e estilos de resiliência em famílias de crianças oncológicas”, em que foi observada a predominância de famílias amalgamadas, representando 28% da amostra do estudo.6

Mesmo quando havia certas irregularidades nesse fator no sistema familiar como um todo, isso era considerado como uma importante fonte de resiliência manifestada nas famílias da pesquisa, levando em conta a implicação da autonomia que essa qualidade deve proporcionar. aos membros. Daí a importância desse fator na presença de uma crise, elemento que é endossado por Walsh de suas intervenções oportunas, na medida em que afirma que a capacidade de reorganização da família após a crise é baseada na conexão familiar, e implica um equilíbrio entre unidade, apoio mútuo e colaboração, por um lado, e separação e a autonomia de cada indivíduo por outro.7

A predominância de famílias estruturadas é congruente com os resultados obtidos na pesquisa “Relações familiares e estilos de resiliência em famílias de crianças oncológicas”, onde 30% destes foram colocados na referida categoria.

Mesmo que esse nível de flexibilidade permitisse uma acomodação e reestruturação da realidade familiar, evidenciou-se a suscetibilidade deste a ser moldado.

Fatores de risco familiares

A existência de conflitos familiares cconcorda com as abordagens feitas por Martinez V e Real G, que endossam uma alta freqüência de conflitos decorrentes da doença, a alteração das relações conjugais, problemas de casal, disfunções sexuais e separações e divórcios.6

O predominância da permissividade estilo educativo como inadequada é compreensível e válida à luz das declarações feitas por Patricia Ares, que diz que a permissividade pode aparecer em contextos onde os adultos vão ter filhos pena por doença ou sofrimento experimentado por este.8

Precisões feitas por Grau C e Fernandez M, concordam conceber superproteção como fator de risco em métodos educativos inadequados, uma vez que consideram que a criança superprotegida pode perceber que ocupa um lugar privilegiado na família, confirmando sua Sentimentos de fragilidade e ansiedade em relação à sua sobrevivência.9

A predominância de superproteção como estilo educacional antes da crise vivida especificado em linha com a maioria dos estudos Psicooncología e da família, onde o estabelecimento de psicopatógenas atitudes de superproteção ou maior rigidez e menos flexibilidade apresentaram resultados que os pais com adolescentes sem cáncer.10

A ausência de estilos de negligência na amostra estudada também deu conta da importância social que está na base da doença e da necessidade imperativa de cumprir integralmente as demandas comportamentais propostas pela equipe médica. Estes resultados são consistentes com os obtidos na pesquisa “Vivendo com o câncer de uma criança”, onde a maioria das mães e pais entendia que eles deveriam ser ainda mais diligentes e cuidadosos em seguir o tratamento, mesmo se a criança não apresentasse sinais da doença.11

Embora a ineficiência no exercício de funções não influenciou negativamente como determinante na capacidade de resiliência familiar, sim, é suscetível a mudanças e refinar elemento, pois a carga excessiva foi mostrado na figura materna, promover a exaustão física e emocional. Além da rigidez nos papéis, a distribuição dicotômica das tarefas diante da situação e em correspondência com o estereótipo sexual tradicional se manifestou.

A presença de crise por desmembramento, Dado o divórcio dos pais e sua gestão inadequada, foi uma barreira para um melhor desenvolvimento das relações intrafamiliares para o enfrentamento positivo da crise vivida.

Os resultados revelados na investigação mostraram a intervenção psicológica essencial nesse sentido. Além disso, levando em conta que a resiliência não é absoluta ou permanentemente estável, o desempenho profissional é importante, antecipando a ocorrência de situações subseqüentes que desestabilizam a família..

Programa de intervenção

O desenho do programa de intervenção foi dirigido, essencialmente,, para o desenvolvimento de características familiares resilientes e à ação sobre os fatores de risco identificados nas famílias.

O programa será destinado a família de coabitação da criança portadora da doença, resgatando a figura paterna nos casos que não convivem com a criança. Crianças com a doença e outras crianças da família serão excluídas.

O programa compreende 13 sessões de trabalho, incluindo a sessão de avaliação intermediária e final. Está previsto para ser executado, executando cada sessão com uma frequência semanal, pelo que a duração da execução deve ser de 3 meses e uma semana. Cada sessão dura de 20 a 55 minutos. O local onde as sessões serão realizadas será na consulta de psicologia e os executores serão os psicólogos do GBT (Grupo de Trabalho Básico) e o Psicólogo do Grupo Funcional de Controle do Câncer.

O programa será realizado através de grupos terapêuticos, onde a educação em saúde será combinada com a terapia de grupo, contando com técnicas participativas que são ferramentas dentro do processo educacional, e psicodrama, como um procedimento terapêutico para as representações das diferentes funções no grupo. O objetivo de combinar essas técnicas é facilitar o processo de internalização e desenvolvimento racional a partir da experiência.

As sessões de trabalho serão estruturadas em três momentos, um momento de início, um momento de desenvolvimento dos objetivos propostos e o encerramento da sessão. Além disso, durante as sessões de trabalho, técnicas de relaxamento serão usadas como parte do aquecimento ou iniciação destas, mas também se pretende que sejam aprendidas e colocadas em prática no cotidiano familiar, no qual o estresse está presente..

Durante todo o processo, informações extraverbais serão coletadas a partir do uso da observação dos comportamentos dos participantes no trabalho em grupo, como outro dos métodos científicos de obtenção de informações. Será fornecido atenção especial e tratamento, Além disso, para aspectos inerentes ao desenvolvimento do grupo, tais como:

• Homeostase do grupo
• Presença de múltiplas transferências
• Associações reativas entre membros
• Mecanismos de defesa
• Sabotagem de atividades como forma de evitação
• Contágio emocional
• Fragmentação do grupo
• Reações emocionais à questão a ser abordada
• Ataques ao coordenador

A avaliação do programa será feita através de uma avaliação intermediária, após 6 sessões desenvolvidas, uma avaliação no final do programa e outra avaliação após 6 meses da conclusão do programa, através da técnica de re-teste, aplicando novamente o programa. instrumentos utilizados para a recolha de informação.

Quando o programa estiver concluído, os participantes receberão um diploma que os certifica como famílias resilientes, como forma de estimular o trabalho em grupo..

Proposta de intervenção

Objetivo Geral: Desenvolver a capacidade de resiliência em famílias com crianças com doenças onco-hematológicas.

Objetivos específicos

• Desenvolver a concessão de um sentido de coerência a situações difíceis.
• Desenvolver a visualização de situações de crise como uma forma de crescimento familiar.
• Desenvolver a consciência da importância da coesão familiar em situações de crise.
• Formar a capacidade de flexibilidade perante situações que exigem emendas.
• Treinar a expressão sincera e aberta de sentimentos em situações com fortes cargas emocionais.
• Enfatizar a importância da posição ativa da família em situações difíceis.
• Fornecer estratégias viáveis ​​para a canalização adequada de conflitos intrafamiliares.
• Treinar a capacidade empática entre os membros das famílias.
• Fornecer informações sobre os efeitos prejudiciais de estilos educacionais inadequados sobre o comportamento infantil.
• Fornecer informações sobre os principais papéis familiares, bem como sua suposição adequada em situações de crise.
• Desenvolver melhor comunicação familiar com base na clareza.
• Desenvolver a demonstração de correspondência afetiva nas famílias.